Несколько советов от писательницы, семейного психотерапевта и мамы двух маленьких мальчиков с аутизмом

Я
получала этот диагноз уже дважды. На основе личного опыта и того, о чем
мне рассказывали в Интернете, я постаралась составить оптимальные
советы для тех, кто хочет поддержать друзей в первые дни после диагноза
(но опасается, как бы не сказать чего лишнего!).
Я все понимаю.
Ситуация неловкая и неудобная, и никто не знает, как лучше всего реагировать.
Вот несколько простых рекомендаций, с которых можно начать…

Что делать

Позвоните
подруге. Спросите, как она себя чувствует. Дайте ей знать: если что,
вам можно пожаловаться и порыдать в жилетку. Мы все боимся грузить людей
своими проблемами. Если мы знаем, что есть тот, кто не против наших
излияний, это уже большая поддержка.

Принесите с собой чашку
кофе. Или домашнюю запеканку. Или бутылку вина. Или четырнадцать
шоколадок. Я никогда не забуду, как моя подруга, едва услышав новости,
зашла ко мне со стаканчиками из Старбакса. В тяжелые времена такие
мелочи приобретают особое значение.

Продолжайте приглашать
подругу делать то, чем вы обычно занимались вместе. Кино во вторник?
Пригласите ее. Сходить с детьми в парк после школы? Пригласите ее. Не
волнуйтесь, если подруга решит, что не «потянет» выход в свет, то сама
откажется. Хуже всего в такой ситуации чувствовать, что тебя изолируют и
отвергают, никуда не приглашая.

Обращайтесь с ее ребенком так
же, как и раньше. Если это ваш племянник, и у вас всегда было право
делать ему замечания или следить за его поведением, то продолжайте это
делать! Нам важно, чтобы у наших детей был обычный жизненный опыт с
обычными людьми. Если подруга не попросит вас изменить что-то конкретное
в поведении с ребенком, то держитесь как обычно.

Если можете
предложить посидеть с ребенком, обязательно предложите. Вы даже не
представляете, насколько разросся список дел у вашей подруги. Нужно
звонить в государственные службы, образовательные учреждения,
договариваться со специалистами, искать логопеда, физиотерапевта,
эрготерапевта, координировать разные занятия, заполнять тонны
документов, да и весь привычный уклад жизни придется перестраивать. И
все это приходится делать, пока она до сих пор горюет, страдает от
страха и растерянности, а также продолжает воспитывать, работать,
готовить, убираться и жить своей жизнью. Даже если вы просто посидите с
ребенком в одной комнате, пока ваша подруга обзванивает различные
инстанции в другой, это уже поможет. Очень поможет.

Поймите,
что ваша подруга переживает настоящую утрату. Я знаю, сейчас это табу
говорить, что после диагноза родители горюют, но, если честно, так оно и
есть. Представьте, что у вас были типичные мечты всех родителей — о
том, как ребенок станет спортсменом, получит красный диплом, женится,
подарит вам внуков. А теперь вам пришлось переключиться на страхи о том,
сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно, будет ли когда-нибудь
работать, сможет ли хотя бы говорить. Это ощущается как тяжелая утрата.
Обращайтесь с подругой как с любым другим человеком, который переживает
трудные времена.

Чего не надо делать

Не говорите
банальности, чтобы ее утешить. «Все будет хорошо, что ни делается, все к
лучшему, на все есть своя причина, если с этим кто и справится, то
только ты». Такие фразы не заставляют нас почувствовать себя лучше. Вам
становится лучше, когда вы их говорите, но нас они побуждают скрывать
свои настоящие чувства, свои страхи и сильный стресс.

Не
говорите: «Мне очень жаль». Честно говоря, меня эта фраза не беспокоит.
Когда я слышу «Мне очень жаль», я предполагаю, что человеку жаль, что
мне приходится переживать трудности, стресс и волноваться, вот и все.
Однако я знаю многих родителей детей с аутизмом, которые понимают эту
фразу иначе, и могут воспринять ее как оскорбление. Лучше не рисковать.

Не
начинайте избегать вашу подругу под предлогом того, что ее лучше сейчас
не беспокоить. Если предоставляете кому-то возможность побыть одному,
не спрашивая, а хочет ли этого человек, то он обязательно будет
чувствовать, что вы его отвергаете и изолируете. Возможность побыть
одному нужна только при свободе выбора. Никто не хочет, чтобы эту
возможность ему навязывали. Приглашайте подругу встретиться так же
часто, как и раньше, просто если она не сможет принять приглашение, не
принимайте это на свой счет.

Не прекращайте приводить своего
ребенка туда, где будет ребенок с аутизмом. У вашего ребенка не будет
задержки развития от того, что он проведет время с аутичным ребенком.
Более того, с большой вероятностью ваш ребенок встретит аутичных
сверстников в школе, так что лучше сразу начать его информировать (и
практиковать свою местную инклюзию).

Не надо хвастаться с
ложной скромностью своими нейротипичными детьми, а также сравнивать и
жаловаться на них. «Я уверена, что он начнет говорить. Это совсем как
тогда, когда мы думали, что Билли ни за что не победит на олимпиаде
штата, а он победил!»
Нет. Даже не похоже.

Не надо думать,
что где-то там есть прекрасное и сверкающее сообщество аутизма, которое
примет вашу подругу с распростертыми объятиями и обеспечит ее активной
социальной жизнью. Его нет. Это расстройство очень сильно изолирует
семьи. Кроме того, даже если мы общаемся с другими родителями детей с
аутизмом, этот спектр такой огромный, что наш опыт может очень сильно
отличаться от их опыта. Некоторые счастливчики находят пару прекрасных
друзей в схожей ситуации, но сразу после диагноза нам больше всего нужны
наши старые друзья.
А теперь позвоните своей подруге, купите кофе с собой и приготовьтесь слушать. Она этого не забудет. Обещаю.

Автор: Кэти Рид / Katie Read
Источник: Autism Speaks

Источник: Фонд содействия решению проблемы аутизма в России