Я не могу даже представить, что происходит, когда вы слышите фразу – «У вашего ребенка церебральный паралич», – потому что я сама всегда был ребенком с церебральным параличом. Это – все, что я когда-либо знала, но разве это должно быть обязательно чем-то плохим?

Когда вашему ребенку ставят диагноз – церебральный паралич, я предполагаю, что у вас появится тысячи вопросов по поводу ожидаемых прогресса ребенка, возможные способности/ограничения и многое другое. Но на эти вопросы нельзя получить подробный ответ сразу же, и подавляющее большинство из них, предполагает время для ответа. Вы можете исследовать ЦП в надежде найти ответы или, по крайней мере, получить больше ясности в этом новом неизвестном мире для вас и вашего ребенка. Все, что я могу сказать вам, основано на моем опыте, за прошедшие 18 лет – церебральный паралич уникален для каждого и все ответы, как маленькие части большого спектра, и я надеюсь, что мои слова, как минимум, дадут вам хоть небольшой проблеск «в конце тоннеля».

1. Они приятно удивят вас
У врачей есть способность совершать ошибки, возможно, из осторожности, делая прогнозы о будущем, основываясь на слишком малом количестве информации. Однако люди с церебральным параличом часто предопределены, даже немного упрямы, чтобы бросить вызов этим предсказаниям. Мне, возможно, и не поставили бы диагноз ЦП до 7 лет, но поскольку я родился на 8 недель раньше срока, даже сам факт того, что я живу – это уже была борьба против обстоятельств. В тот момент было невозможно знать все, что произойдет в следующие 18 лет, все проблемы, которые придут в мою жизнь, но и все победы! Возможно, у меня заняло больше времени, чтобы научиться ходить, бегать, ездить на велосипеде, определенно…, но горе тому, кто скажет, что я ничего не могу сделать. Даже если ваш ребенок начнет делать обычные вещи позже других, то это сделает только более ценным то, чего он достигнет. У вашего ребенка будут свои уникальные этапы в жизни и свои победы.

2. Будут разочарования
Я бы солгала, если бы сказала, что все было как «по маслу», но разве у всех остальных по-другому? Вечные походы к врачу, физиотерапия, желание быть как все – временами все это может быть очень тяжело, и я пролила немало слез по этому поводу. Когда я была младше, то была такой нежной девочкой. Все должно было быть розовым и красивым. Кроссовки и лангеты не очень соответствовали тому образу, к которому я стремилась. Все, чего мне хотелось, это красивых туфлей. Мы часами выбирали обувь, иногда я швырялась в гневе туфлями, потому что те, которые я считала безупречными, не налезали на мои заново отлитые голеностопные лангеты. Люди с ДЦП обычно выносливые, мы должны такими быть, но прогресс не всегда сопровождает нас.

3. Семья и друзья это большая поддержка
Поддержка, которую вам оказываю друзья и семьи имеет основополагающее значение. В конце концов, нам всем нужна поддержка, просто некоторым людям ее нужно немного больше. Кроме того, я обнаружила, что дружба с другими подростками, у которых ЦП, может быть невероятно ценной. Когда у вас бывает «трудный день», у вас есть возможность рассказать он нем, зная, что вы не одни во всем этом, и есть тот, кто может помочь. Еще можно получить помощь, поговорив с теми кто постарше и также с ЦП, потому что у них есть опыт, они уже проходили этот путь раньше. Например, я планирую учиться в университете, и я нашла молодых людей, которые в настоящее время уже являются студентами, чтобы заручиться их поддержкой.

4. Они отлично приспосабливаются
Кто сказал, что вы должны сделать все точно так же, как все остальные? Основываясь на личном опыте я узнала, что иногда проще сделать что-нибудь своим собственным способом, чтобы получился такой же результат, как у всех. Например, овладение такими навыками, как поедание обеда или завязывание шнурков одной рукой. Приспосабливаться нужно каждый день и порой бывает сложно найти решение, но вы найдете их в этих трудностях. Некоторым людям, нужно использовать определенные приспособления, чтобы иметь больше независимости, и я по опыту знаю, что отношения с такими приспособлениями порой складываются непростые. Однако они дают больше свободы и способности добиться большего, нужно просто время, чтобы привыкнуть к ним.

5. Юмор поможет вам
Иногда вы должны смеяться, даже если все «хоть плачь». Смеяться над тем, что вы на полу… опять! Смеяться над тем, что сделали что-то и, возможно, выглядели немного глупо. Да, иногда это трудно, и смех – не всегда решение, но это часто помогает. «Когда вы способны смеяться в трудной ситуации – вы одерживаете победу», – я считаю это верным, это выражение имеет силу!

6. Диагноз – это всего лишь небольшая часть вашего ребенка
Ваш ребёнок вовсе не одно и то же, что и диагноз, данный врачами. Он не становится тем ярлыком, который без его согласия на него навесили. Прежде всего – это ваш ребёнок, который волею случая имеет ЦП, точно так же, как некоторые имеют голубые глаза или черные волосы. Иногда кажется, что диагноз просто поглощает вас, но на самом деле, это лишь один кусочек пазла, составляющего ребенка. Наличие церебрального паралича может открыть столько дверей и возможностей, он может сделать вашего ребенка уникальным в лучшем смысле этого слова. Диагноз -это то, что вы делаете из него. Превратите эти препятствия в возможности, не оборачивайтесь назад и никогда в жизни не устанавливайте предел того, что можно достичь.

Взято: http://nest.moscow